Er zijn specifieke e-cursussen/scholingen te volgen via:
Deskundigheid
Bij ALS, PSMA en PLS is er sprake van toenemende krachtsverlies in meerdere regio’s van het lichaam waardoor er beperkingen in het functioneren ontstaan. Je vindt hier een aantal onderwerpen beschreven waarvoor specifieke kennis gewenst is met daarbij verwijzingen naar informatiebronnen en mogelijkheden voor scholing.
Tiltechnieken/transfers
Het verschillend verloop van ALS, PSMA en PLS en de progressie van de ziekte heeft tot gevolg dat regelmatig per persoon beoordeeld moet worden welke tiltechniek/transfer veilig en comfortabel is en een continue alertheid of een aanpassing hiervan noodzakelijk is. De belastbaarheid en veiligheid van de zorgverlener is hierin een aandachtspunt.
De ergotherapeut of fysiotherapeut van het ALS-behandelteam kan instructie geven over tiltechnieken/transfer.
Filmpjes over het gebruik van diverse hulpmiddelen:
Communicatie
Wanneer de patiënt veel moeite moet doen om verstaanbaar te spreken, is een communicatiehulpmiddel of spraakcomputer gewenst. De keuze voor het hulpmiddel is afhankelijk van de voorkeur van de patiënt, de arm-/handfunctie en de cognitieve mogelijkheden.
Voor meer informatie:
Verslikken
Verslikken leidt tot verhoogd risico op luchtwegproblemen en kan angst voor stikken geven, in het bijzonder als er ook sprake is van verminderde hoestkracht. Ondanks slikadviezen en aanpassingen aan de voeding kan verslikken niet altijd voorkomen worden.
Wat te doen bij verslikken:
Voeding
Gewichtsverlies houdt verband met een sneller verloop van de ziekte en de ervaren kwaliteit van leven. Voldoende calorie- en eiwitintake is daarom een belangrijk aandachtspunt. Bij slikproblemen en/of ademhalingsproblemen kan voldoende intake veel moeite en tijd vragen en/of risico op aspiratie. Aspiratie kan, naast onvoldoende intake, een indicatie zijn voor het plaatsen van een voedingssonde. Voor het veilig plaatsen van een voedingssonde is de ademhalingsfunctie van belang. De techniek van plaatsen en de soort voedingssonde is hiervan afhankelijk.
Voor meer informatie:
Mondzorg
Door veranderingen in het mond- en keelgebied neemt de kans op bacteriële groei toe. Daarnaast kan een verminderde arm- en handfunctie de mondverzorging bemoeilijken met een grotere kans op cariës. De eigen tandarts/mondhygiëniste of een Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde kan bij mondverzorgingsproblemen en gebitsproblemen adviseren en behandelen. Bespreek zo nodig met het ALS behandelteam een verwijzing naar een Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde.
Voor meer informatie:
Cognitieve problemen
De helft van de patiënten met ALS, PSMA, PLS krijgt problemen in denken en gedrag. Het kan nodig zijn de zorg en begeleiding hierop aan te passen. Bij een klein deel zijn dit ernstige problemen welke grote invloed kunnen hebben op de zorg en begeleiding. Er is dan sprake van ALS, PSMA, PLS in combinatie met frontotemporale dementie (ALS+FTD).
Voor meer informatie:
Airstacken en hoesttechnieken
Bij moeite met het ophoesten van slijm kunnen hoesttechnieken en airstacken helpen. Airstacken is een interventie voor patiënten met zwakte van de ademhalingsspieren en verminderde hoestkracht. Airstacken kan bij slijmophoping gecombineerd worden met handmatige hoestondersteuning. De interventie kan zelfstandig of met hulp uitgevoerd worden. De fysiotherapeut van het ALS-behandelteam of het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) geeft instructies hierover aan patiënt en/of naasten en/of thuiszorg.
Voor meer informatie:
Beademing
Er bestaan twee vormen van beademing: niet-invasieve of kapbeademing en invasieve of tracheostomale beademing. Niet-invasieve beademing kan over het algemeen veilig in de thuissituatie. Wanneer er onvoldoende arm/handfunctie is dan is zorg door naasten of thuiszorg nodig bij de beademing. Invasieve beademing is moeilijk te organiseren in de thuissituatie omdat 24-uurstoezicht nodig is als de patiënt niet zelf kan alarmeren.
Voor meer informatie: